Polineuropatía, problema de salud que requiere atención inmediata

Miércoles, 28 Febrero 2018 00:08 Escrito por Jerónimo Morales Hernández
Estudian y analizan en la Fundación mexicana de Familias con Amiloidosis  cómo combatir  la polineuropatía, Estudian y analizan en la Fundación mexicana de Familias con Amiloidosis cómo combatir la polineuropatía, Fotografía: ddp

Este 28 de febrero se celebra  el Día Mundial de enfermedades raras

Puebla, Pue.- La polineuropatía amiloidótica familiar, trastorno sistemático progresivo que afecta al sistema  nervioso periférico, no muy conocido aún en México pero que ya afecta a cientos  de personas y es hereditario, requiere atención inmediata.

La Fundación mexicana de Familias con Amiloidosis, al celebrarse este 28 de febrero  el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hace un llamado a los tomadores de decisiones para que difundan la necesidad de detectar y combatir este problema hereditario de salud.

El director general de la citada fundación , Alejandro Cerezo Moreno, en boletín enviado a este portal, explica que esta rara enfermedad  con sus consecuencias ´´no sólo ocasionan  discapacidad, ausentismo laboral y hospitalizaciones  frecuentes, sino también gastos superiores a los 15 mil pesos mensuales  para la familia y el afectado, quienes muchas veces deben recorrer un largo camino de incertidumbre, aproximadamente de 5 años, antes de obtener un diagnóstico´´

Por su parte, el Dr. Steven Vargas Cañas, titular de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velasco Suárez (INNNMVS), explicó que “la PAF se debe a un defecto genético que provoca la acumulación (fibrillas amiloides) de una proteína producida por el hígado en diferentes tejidos del cuerpo, lo que con el tiempo altera el funcionamiento de los nervios (neuropatía) y órganos vitales como corazón y riñones”.
 
 Además de rara y hereditaria, la PAF es progresiva, irreversible y mortal, y se han detectado alrededor de 130 mexicanos que la viven. Sin embargo, a nivel nacional existe un registro sobre su incidencia y mortalidad, ya que  puede fácilmente confundirse con  otros padecimientos como la diabetes, en cuyas complicaciones se halla la neuropatía diabética que conlleva a la amputación de las extremidades.

 Steven Vargas dijo que tanto el INNNMVS como el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, trabajarán en un estudio epidemiológico con el propósito de tener datos estadísticos confiables sobre el número de individuos con PAF, además de realizar acciones para capacitar a los médicos neurólogos en la identificación asertiva y su manejo multidisciplinario.
 
Añadió que antes el tratamiento se basaba únicamente en el trasplante hepático, una opción complicada para quienes viven con esta rara enfermedad debido a la escasa cultura de donación en México. No obstante, comentó que desde hace algunos años existe un tratamiento que disminuye el desarrollo de la PAF en el adulto y que significa un gran avance para eliminar las barreras que dificultan su cuidado.
 
Finalmente, el director Cerezo Moreno expuso que es fundamental que los tomadores de decisiones y el gobierno entrante sean sensibles y destinen más recursos para atender las necesidades insatisfechas de muchos pacientes con trastornos poco conocidos como éste. “Nuestra meta es que ninguna persona con PAF fallezca por un proceso tardío o por no tener a su alcance la terapia que les de esperanza para conseguir más tiempo de vida con sus seres queridos´´.

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